Journal des soins infirmiers et des soins

Il n’existe pas de norme minimale convenue pour définir ce qui constitue des soins infirmiers compétents et sûrs. Il est difficile d’établir une norme minimale en raison des contraintes imposées par les organisations et des ressources limitées. Le rationnement des soins infirmiers et la priorisation de ce qui doit être reporté, exclu ou omis sont une situation quotidienne pour les infirmières. Un niveau minimum de soins de santé est un droit du patient dans les pays développés où les soins de santé publics sont financés par les impôts ; cependant, on ne sait pas exactement ce que cela signifie pour un patient particulier. Par conséquent, l’établissement d’une norme minimale de soins infirmiers serait bénéfique à la fois pour les patients et pour les infirmières. La clarté dans ce domaine est également importante d’un point de vue moral et juridique. Afin de garantir des soins infirmiers compétents et sûrs, nous examinons la nécessité d’une norme minimale.

Les soins de santé primaires pour adultes et enfants sont dispensés par des infirmières hautement qualifiées dans les zones rurales d'Australie, l'un des pays les plus riches du pays. Les infirmières formées localement travaillent généralement dans des hôpitaux et des cliniques privées dans les villes de nombreux pays en développement (comme le Bangladesh et la Chine), tandis que des assistants médicaux non professionnels et parfois des médecins dispensent des soins de santé dans les communautés rurales. Aux États-Unis, les soins aux personnes atteintes de maladies chroniques sont assurés par des infirmières. Certaines infirmières au Royaume-Uni travaillent pour des médecins généralistes indépendants, tandis que d'autres, comme les visiteurs de santé, sont rattachées à des équipes de médecine générale mais rémunérées et gérées par des organisations de soins primaires. Elles collaborent avec les médecins généralistes depuis longtemps : les patients présentant des problèmes cliniques et sociaux complexes reçoivent de meilleurs soins lorsque ces professionnels de soins primaires communiquent bien.

Depuis la première description clinique de la fibrose kystique (FK) en 1938, d'innombrables étapes ont été franchies en ce qui concerne la délimitation de la pathogenèse de la maladie et le traitement ultérieur, qui se poursuivent à ce jour. Cette revue narrative : 1) détaille les principales découvertes qui ont eu un impact significatif sur la santé globale des patients atteints de FK, 2) met en corrélation ces avancées importantes spécifiquement avec les observations cliniques des prestataires du programme de FK pour adultes du Penn State Health Milton S. Hershey Medical Center (PSH-HMC) et 3) fournit des orientations futures potentielles depuis l'approbation réglementaire des thérapies à base de protéines régulatrices de la conductance transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR). Grâce à la disponibilité de thérapies à base de modulateurs CFTR hautement efficaces, les prestataires du centre de FK pour adultes du PSH-HMC ont observé les changements majeurs suivants dans la santé et la vie des patients adultes atteints de FK, notamment : 1) une amélioration de la survie, 2) une réduction des hospitalisations et 3) une augmentation du nombre de femmes atteintes de FK menant à bien leur grossesse, leur accouchement et devenant ensuite mères. Ce paysage clinique changeant de tous les patients atteints de mucoviscidose nécessitera probablement des révisions des modèles de pratique actuels et des ajustements de la part de plusieurs prestataires de soins et systèmes de soins, y compris l’ajout de prestataires auparavant peu impliqués dans les soins aux patients atteints de mucoviscidose.