Journal des soins infirmiers et des soins

Le fardeau des soins : expériences des parents d'enfants atteints de thalassémie

Abstract

Batool Pouraboli, Heidar Ali Abedi*, Abbas Abbaszadeh et Majid Kazemi

Introduction : Les parents qui s'occupent d'enfants atteints de thalassémie supportent un lourd fardeau. Il semble nécessaire de comprendre ces souffrances afin de prodiguer des soins appropriés. Cette étude visait à explorer les expériences des parents qui ont des enfants atteints de thalassémie. Méthode : Une approche qualitative a été utilisée pour obtenir des données riches. Vingt-deux parents ont été recrutés à dessein dans une clinique caritative du sud-est de l'Iran. Des entretiens semi-structurés ont été utilisés. Les données ont été analysées par la méthode d'analyse de contenu de Lundman et Granheim. Résultats : L'analyse des données a permis de former un thème principal, notamment « Le fardeau des parents en matière de soins ». Au sein de ce thème, les catégories suivantes ont été créées : immersion dans la souffrance, stigmatisation et mort sociale, incertitude quant à l'avenir et absence de réseau de soutien. Conclusion : Les résultats de cette étude ont montré que la prise en charge des enfants atteints de thalassémie a un impact significatif sur la vie des soignants et qu'il est essentiel d'alléger le fardeau des soignants pour gérer les parents. Cette recherche peut être utile pour accroître l'information sur la thalassémie et sensibiliser les infirmières et autres prestataires de soins de santé.