Lioba Howatson-Jones et Esther Coren
Le nombre de personnes atteintes d’une maladie chronique est en augmentation. Les personnes atteintes de maladies chroniques se retrouvent dans divers contextes de santé. Beaucoup d’entre elles ont de jeunes familles et dépendent d’elles pour obtenir de l’aide. La politique du gouvernement britannique reconnaît la contribution des soignants et la nécessité d’une évaluation à part entière. L’objectif de cette recherche était de combler le fossé entre les services pour adultes et pour enfants en développant un outil d’évaluation que les infirmières adultes pourraient utiliser lorsqu’elles travaillent avec une famille où un jeune est impliqué dans les soins d’un adulte atteint d’une maladie chronique. L’étude a utilisé une approche qualitative pour recueillir des données au moyen de trois groupes de discussion et développer les résultats d’une analyse thématique pour formuler un outil d’évaluation. Les résultats ont révélé que les professionnels de santé ne connaissaient pas toujours les jeunes soignants dans leur zone de captage ou de charge de travail, que les services étaient généralement axés sur la personne soignée et que les explications sur la maladie chronique devaient être plus claires et spécifiques à l’âge. L’applicabilité interculturelle de l’outil d’évaluation a également été prise en compte en termes d’adaptabilité à d’autres contextes. Les conclusions tirées ont montré que l’utilisation d’un outil d’évaluation pour évaluer l’apport et les besoins des jeunes aidants lorsque la personne aidée entre en contact avec les services de soins intensifs pourrait contribuer à une meilleure sensibilisation aux jeunes aidants et à leurs besoins.
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