Journal des soins infirmiers et des soins

Euro Nursing 2018 : Résultats d'une décennie de recherche sur les symptômes des voies urinaires inférieures chez les hommes atteints de la maladie de Parkinson et leurs conjoints soignants - Joanne P Robinson, Rutgers University, USA

Joanne P Robinson ¹ , Hélène Moriarty ² , Christine W Bradway ³ et Lisette Bunting-Perry ⁴

¹ Université Rutgers, États-Unis

² Université de Villanova, États-Unis

³ Université de Pennsylvanie, États-Unis

⁴ Université du Delaware, États-Unis

Énoncé du problème : Les symptômes des voies urinaires inférieures (SVUI) constituent un problème important mais souvent négligé chez les patients atteints de la maladie de Parkinson (MP). L'objectif de cette présentation est de mettre en évidence les résultats d'une série d'études menées au cours de la dernière décennie qui élargissent les preuves sur la prévalence et l'impact des SVUI chez les patients atteints de MP de sexe masculin et leurs conjoints soignants.

Théorie et méthodes : Guidées par la théorie des symptômes désagréables et la théorie des systèmes familiaux, quatre études ont été menées. Tous les participants ont été recrutés dans la clinique des troubles du mouvement d'un centre médical des anciens combattants. Les plans d'étude étaient les suivants : rétrospectif avec échantillonnage de la population totale (N = 271 dossiers cliniques) ; transversal avec échantillonnage de convenance (N = 88 hommes atteints de MP et de LUTS) ; et qualitatif descriptif avec échantillonnage intentionnel des participants à l'étude transversale (N = 11) et de leurs conjoints (N = 15). Les données des dossiers cliniques et des entretiens (structurés et semi-structurés) ont été analysées à l'aide de procédures statistiques et d'analyses de contenu (dirigées et conventionnelles).

Findings: Most patient participants had mild PD symptoms, yet UI prevalence was 24% and 92% in retrospective and cross-sectional studies respectively. Patients had limited awareness of the neurologic contributions of PD to LUTS. Embarrassment, bother, and diminished self-esteem jeopardized their relationships, intimacy, social life, and travel. Spouses understood that PD caused LUTS and empathized with their husbands; however, they still experienced bother and emotional distress related to LUTS and coped primarily by “dealing with it.” Patients and spouses relied mostly on do-it-yourself strategies to manage LUTS – some ingenious and some ill-advised. Conclusions: LUTS may be highly prevalent in the early symptomatic phase of PD, negatively affects patients and families, and often escapes the attention of providers. We recommend: screening patients and families for LUTS issues in all stages of PD; inquiring about burden and management strategies; and referring to urology providers as needed. LUTS treatment deserves designation as a priority area for PD research.

Data Collection Instrument and Procedure

A generally subjective review survey was utilized to gather the information. The survey comprised of four sections. The initial segment of the poll comprised of close-finished inquiries that were utilized to catch guardians' and patients' segment data. The subsequent part contained open-finished inquiries identified with PD, PD patients, and their consideration. Inquiries in the third part were Likert-type addresses that requested that the members assess (rate) upholds accessible to them in thinking about the patient under their consideration. The inquiries were replied on a ten-point scale going from 1 (extremely low) to 10 (exceptionally high). The fourth part had two open-finished inquiries that posed to the members to add any data or thought esteemed applicable to them.

The survey was managed to members with the assistance of PPSO-E staff in a lounge area where guardians stayed when the patients they go with were going to preparing. The poll was managed to five of the members who can't peruse and write in a type of meeting by the specialist. The analyst made an honest effort to inspire however much data as could be expected from these members. Investment in this exploration was totally intentional and oral assent was acquired from every member. The motivation behind the exploration was disclosed to the members both in the survey and orally.

The poll was arranged and managed in Amharic to permit the members' most extreme comprehension of the inquiries and give more extravagant and precise information. Members were given sufficient opportunity and asked and urged orally to give as much data they were agreeable to give.

Conclusion

Cette étude a pour but d'enquêter, de révéler et de recueillir les expériences et les points de vue des parents de patients atteints de la maladie de Parkinson. À cette fin, elle a recueilli des informations auprès de 20 parents qui ont répondu à une enquête composée de questions généralement ouvertes qui leur ont été posées de donner leur propre point de vue sur les problèmes liés à la maladie de Parkinson et sur les patients atteints de la maladie de Parkinson. L'examen des informations a permis de mettre en évidence plusieurs sujets, notamment le manque d'aide adéquate aux parents, la sympathie des parents et l'audace des patients, ainsi que le manque et le coût des médicaments/remèdes contre la maladie de Parkinson. À la connaissance des chercheurs, cette étude est l'une des premières du genre depuis longtemps et a permis de recueillir des données importantes qui ont de vastes ramifications pour répondre aux besoins intéressants des patients atteints de la maladie de Parkinson et de leurs parents et autres proches en Éthiopie et au-delà.

Néanmoins, cette étude n'est pas sans obstacles. La principale limite évidente est qu'elle a produit des informations provenant de seulement 20 membres. Deuxièmement, elle s'appuyait uniquement sur des informations auto-révélées. Troisièmement, les informations provenaient uniquement de figures parentales. Malgré ces obstacles et d'autres obstacles possibles, cette étude a beaucoup enrichi notre compréhension des expériences et des points de vue des personnes qui soignent des patients atteints de la maladie de Parkinson et a établi un cadre solide pour des recherches plus approfondies sur les problèmes identifiés chez les patients atteints de la maladie de Parkinson et leur prise en charge. Les recherches futures bénéficieraient d'informations larges et sérieuses provenant de différentes sources d'informations par le biais de diverses méthodes de collecte d'informations.