Vaartio-Rajalin Heli*, Leino-Kilpi Helena et Puukka Pauli
L'éducation des patients centrée sur le patient présuppose une collaboration avec le patient dans l'évaluation de ses attentes en matière de connaissances. En pratique, il n'existe pas d'approche systématique pour cette évaluation. Objectif : Décrire le processus de développement d'un cahier d'auto-évaluation destiné à aider les patients adultes atteints de cancer à identifier et à communiquer leurs attentes en matière de connaissances au cours de la trajectoire de la maladie. Conception et méthodes : La structure du cahier et la conception du contenu se sont basées sur des entretiens de groupe avec des patients atteints de cancer (n=37), des entretiens individuels approfondis (n=16) et des données d'enquête dans deux pays (n=332+483). La version initiale du cahier a été validée sur un échantillon de patients atteints de cancer (n=91). Résultats : L'utilisabilité du cahier s'est avérée bonne : les patients l'ont trouvé pertinent, logique et facile à remplir. La validité du contenu du cahier s'est avérée bonne : les dix sous-échelles ont été jugées plutôt ou très claires sur l'échelle 1 à 4. L'indice de validité du contenu pour les sous-échelles (S-CVI) variait de 0,40 à 1,00 et l'indice de validité du contenu au niveau des éléments (ICVI) de 0,76 à 0,94. La cohérence interne a été établie comme étant bonne : les alphas de Cronbach variaient de 0,58 à 0,96. Conclusion : Du point de vue des patients, le cahier d'auto-évaluation est une aide prometteuse pour identifier les points de vue des patients individuels sur l'éducation des patients et ses résultats au cours de la trajectoire de la maladie.
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